Ihre Stimme zählt – Erzählen Sie Ihre Geschichte

miGut-Health Aufklärungskampagne für chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Liebe/r Teilnehmer/-in, wir freuen uns, dass Sie sich unserer Aufklärungskampagne zur Stärkung des Bewusstseins für CED im Rahmen unseres EU-finanzierten Forschungsprojekts miGut-Health „Personalised blueprint of intestinal health“ anschließen möchten.

Wir sind der Meinung, dass das Bewusstsein für CED in der Öffentlichkeit, trotz zwei Millionen Erkrankter in Europa, noch nicht angekommen ist. Falsche Darstellungen sowie mangelnde Berichterstattung in den Medien und der Öffentlichkeit führen zu verzerrten Bildern der Krankheit und fördern Missverständnisse im Umgang mit Betroffenen. Aus diesem Grund starten wir eine Kampagne, bei der Sie, die Menschen, die mit CED leben, im Mittelpunkt stehen. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen zu teilen und uns zu sagen, wie Sie mit der Erkrankung leben, was Sie bewegt und was andere über CED wissen sollten. Über unsere Kommunikationskanäle erreichen wir mit der Kampagne Wissenschaftler, Forscher, Familien und Freunde von Menschen mit CED sowie alle, die neugierig sind und mehr erfahren möchten.

In Zusammenarbeit mit unserer Partner-Patientenorganisation EFCCA haben wir einige Fragen vorbereitet, um uns Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung mitzuteilen und den Lebensalltag von CED-Patienten der Öffentlichkeit näherzubringen. Wenn Sie dazu einen wertvollen und wichtigen Beitrag leisten möchten, füllen Sie bitte den folgenden Fragebogen aus, nachdem Sie die Datenschutzerklärung sorgfältig gelesen und ihr zugestimmt haben.

Bitte beachten Sie, dass alle Interviews auf der miGut-Health-Website und unseren Social-Media-Kanälen (LinkedIn, X) veröffentlicht werden. Wenn Sie möchten, besteht die Möglichkeit Ihren Namen zu nennen, aber Sie können selbstverständlich auch ein Pseudonym verwenden. Fotos von Ihnen helfen zwar Ihrer Geschichte ein Gesicht zu geben, aber die Veröffentlichung eines Fotos ist selbstverständlich genauso freiwillig wie die Nennung ihres Namens.

Laden Sie hier unseren Flyer herunter und erhalten Sie alle wichtigen Informationen auf einen Blick!

Flyer zum Download

Einverständniserklärung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der miGut-Health Aufklärungskampagne für CED

Um an der miGut-Health Aufklärungskampagne für CED teilnehmen zu können, benötigen wir Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten.

Wichtige Hinweise

Ihre Einwilligung ist freiwillig. Es entstehen Ihnen keine rechtlichen Nachteile, wenn Sie Ihre Einwilligung nicht erteilen, allerdings können Sie dann nicht an der Aufklärungskampagne teilnehmen. Ihre Einwilligung können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft per E-Mail an dataprotection@eurice.eu widerrufen.

Bitte beachten Sie, dass Daten im Internet, z. B. auf der Website des Projekts oder in den Social-Media-Kanälen, weltweit abrufbar sind und eine weitere Nutzung durch Dritte nicht ausgeschlossen werden kann. Wenn Sie den Bezug zu ihrer Person vermeiden wollen, könne Sie den Fragebogen anonym ausfüllen und auf die Nennung ihres Namens und die Übermittlung eines Fotos verzichten.

Hiermit stimme ich zu:

Bearbeitung und Veröffentlichung meines Kurzprofils auf der offiziellen Projektwebsite https://www.migut-health.eu im Rahmen des Abschnitts „IBD Community“, in dem Erfahrungen aus erster Hand mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen präsentiert werden. *

Bearbeitung und Veröffentlichung meines Kurzprofils auf den offiziellen Social-Media-Kanälen des Projekts (X und LinkedIn), um über chronisch entzündliche Darmerkrankungen zu informieren. *

Ich bestätige, dass ich volljährig und voll geschäftsfähig bin. *

Diese Einwilligung erteile ich freiwillig und weiß, dass ich sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen kann.
Mir wurde die Datenschutzerklärung zur Verarbeitung meiner personenbezogenen Daten ausgehändigt.

Fragebogen

Name (optional)

Alter

Land des Wohnsitzes

Welche CED wurde bei Ihnen diagnostiziert?

Colitis ulcerosa

Morbus Crohn

Bitte laden Sie hier ein hochauflösendes Foto (jpg oder png) von sich hoch, das zusammen mit Ihrem Interview veröffentlicht wird. Wenn Sie es vorziehen, Ihr Foto nicht zu veröffentlichen, werden wir einen allgemeinen Avatar verwenden.

Bitte wählen Sie 5 bis 7 Fragen aus, die Sie beantworten möchten.

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?

Was hätten Sie gerne schon vor Ihrer CED-Diagnose gewusst?

Wie alt waren Sie, als die Diagnose gestellt wurde? Was war ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Welche Symptome traten zuerst auf und welche treten noch immer auf? Wie sehr haben die Symptome damals und wie sehr beeinträchtigen sie heute Ihren Alltag?

Wie hat sich CED auf Ihr Sozialleben ausgewirkt?

Haben Sie das Gefühl, dass die Menschen in Ihrer Umgebung genug über CED wissen? Was sollten sie auf jeden Fall wissen?

Nutzen Sie eHealth-Tools oder Apps, um Ihre Ernährung zu überwachen, Symptome zu verfolgen oder ähnliches?

Was ist ein häufiges Missverständnis über Menschen mit CED, mit dem Sie konfrontiert wurden?

Wie beurteilen Sie den Verlauf der Behandlungen der Erkrankung? Welche Erfahrungen haben Sie mit medizinischen Fachkräften und Einrichtungen gemacht?

Welche Art von Unterstützungsangeboten oder Hilfsmitteln/Informationen haben Sie bei der Bewältigung Ihrer CED als am hilfreichsten empfunden?

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich eine CED diagnostiziert wurde?