Stimmen aus der CED Community

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?

Ich wusste nichts davon.

Was hätten Sie gerne gewusst, bevor Sie mit CED diagnostiziert wurden?

Diese Stoma-Operation war angesichts des Grades der Erkrankung, den ich hatte, eine Option.

Wie alt waren Sie, als bei Ihnen UC/CD diagnostiziert wurde? Was war Ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Ich wurde im Alter von 11 Jahren (1983) diagnostiziert. Ich war erschrocken, aber auch erleichtert, da ich in den letzten Jahren 5 Jahre lang nicht diagnostiziert worden war.

Welche Symptome haben Sie zuerst erlebt und welche treten immer noch auf? Wie viel von Ihrem täglichen Leben haben sie damals beeinflusst und wie viel heute?

Magenschmerzen, Gewichtsverlust, Verstopfung, Durchfall, keine Energie - dann. Jetzt habe ich nur noch ab und zu leichte Bauchschmerzen. Wenn ich jetzt Schmerzen habe, lege ich mich auf die Couch oder ins Bett, um mich zu erholen.

Wie hat sich IBD auf Ihr soziales Leben ausgewirkt?

Es hatte einen großen Einfluss im Alter von 11 bis 23 Jahren und jetzt ist die größte Auswirkung keine Energie und Müdigkeit. Wenn ich mich zu einem gesellschaftlichen Ereignis verpflichte, wissen die Leute, mit denen ich gehe, dass ich immer eine Spielentscheidung bin.

Haben Sie das Gefühl, dass die Menschen um Sie herum genug über CED wissen? Worüber sollten sie mehr wissen?

Nein. Es gibt genügend Informationen über Medikamente/Biologika, aber definitiv nicht genügend Informationen über die beiden Krankheiten und wie sie sich auf die Patienten auswirken.

Was ist ein häufiges Missverständnis über Menschen mit CED, dem Sie begegnen?

Dass sie nicht sagen können, dass ich Morbus Crohn (unsichtbare Krankheit) habe.

Wie sind Ihre allgemeinen Erfahrungen mit CED-Behandlungen und medizinischen Fachleuten?

Ich habe in den letzten 15 Jahren mit beiden gute Erfahrungen gemacht, da ich Arzt an der Mayo Clinic in Arizona war und die ganze Zeit Remicade genommen habe.

Welche Art von Unterstützung oder Ressourcen haben Sie bei der Behandlung Ihrer CED als am hilfreichsten empfunden?

Da ich in so jungem Alter diagnostiziert wurde, war ich auf mich selbst angewiesen und darauf, Informationen über die Crohn-Stiftung und mein medizinisches Team zu sammeln.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich IBD diagnostiziert wurde?

Lernen Sie so viel wie möglich über die Krankheit, aber verstehen Sie, dass keine zwei Patienten gleich sind. Umgib dich mit Menschen, die dich unterstützen und positiv eingestellt sind. Mach dich zur Nummer 1 und was das Beste für dich ist.

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?

Ich war erst 5 Jahre alt, also wusste ich nichts über CED.

Was hätten Sie gerne gewusst, bevor Sie mit CED diagnostiziert wurden?

Wenn es einen Weg gegeben hätte, hätte ich vermeiden können, krank zu werden oder zu wissen, was die Ursache war.

Wie alt waren Sie, als bei Ihnen UC/CD diagnostiziert wurde? Was war Ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Ich war 5 Jahre alt und hatte Angst und verstand nicht viel von dem, was vor sich ging.

Welche Symptome haben Sie zuerst erlebt und welche treten immer noch auf? Wie viel von Ihrem täglichen Leben haben sie damals beeinflusst und wie viel heute?

Blut im Stuhl, Magenkrämpfe. Es dauerte ein Jahr, bis ich eine Diagnose und Behandlung bekam. Die Diagnose kam aus dem Ausland, weil meine Ärzte nicht wussten, was ich hatte. Ich habe die meiste Zeit des Jahres die Schule verpasst und es wirkt sich immer noch auf mein tägliches Leben aus, weil ich von Zeit zu Zeit Arbeitstage verpassen musste.

Wie hat sich IBD auf Ihr soziales Leben ausgewirkt?

Ich habe verschiedene Treffen mit Freunden und Familie verpasst. Ich glaube, ich hätte die Dinge im Leben anders gemacht, wenn ich nicht krank gewesen wäre.

Haben Sie das Gefühl, dass die Menschen um Sie herum genug über CED wissen? Worüber sollten sie mehr wissen?

Ich denke, die engsten Menschen um mich herum wissen, was es ist, aber sie wissen nicht, wie es sich auf mich auswirkt. Sie glauben, dass die Auswirkungen minimal sind, und deshalb können sie urteilen, wenn ich oft etwas verpasse.

Was ist ein häufiges Missverständnis über Menschen mit CED, dem Sie begegnen?

Dass es nur ein "Badezimmer"-Problem ist, aber sie sehen nicht, dass es andere Symptome und Folgen von IBD gibt.

Was sind Ihre allgemeinen Erfahrungen mit CED-Behandlungen und medizinischem Fachpersonal?

Es war 50/50. Ich habe einige Angehörige der Gesundheitsberufe getroffen, denen es an Empathie gegenüber den Patienten mangelt, und das Gesundheitssystem in meinem Land ist schrecklich. Ich hatte seit sechs Jahren keine Darmspiegelung mehr.

Welche Art von Unterstützung oder Ressourcen haben Sie bei der Behandlung Ihrer CED als am hilfreichsten empfunden?

Informationen und Ressourcen aus dem Ausland.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich IBD diagnostiziert wurde?

Geduldig zu sein und sich für sie einzusetzen. Mehr Informationen über IBD bedeuten, dass mehr Menschen es verstehen werden.

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?

Vor der Diagnose wusste ich weder etwas über Colitis ulcerosa noch über Morbus Crohn.

Wie alt waren Sie, als bei Ihnen UC/CD diagnostiziert wurde? Was war Ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Ich war 24 Jahre alt als zu Beginn des Sommers die ersten Symptome auftraten. Einige Wochen später, nachdem sich mein Zustand zunehmend verschlechterte (Fieber, Gelenkschmerzen, ich konnte fast nichts essen, Blut trat aus), ohne verstehen zu können warum, musste ich ins Krankenhaus. Nach all den Wochen der Unterernährung und Schmerzen war mein Kopf nicht mehr klar, ich fühlte mich wie eine leere Hülle. Schließlich kam die Diagnose: Colitis ulcerosa. Die Ursache für das schlimmste und längste Unbehagen zu entdecken, das ich je in meinem Leben hatte, war eine Erleichterung und ein Schock zugleich. Glücklicherweise würde ich nicht sterben und es würde mir bald besser gehen.

Verwenden Sie eHealth-Tools oder -Apps, um Ihre Ernährung zu überwachen, Symptome zu verfolgen usw.?

Nein, aber ich sollte. Ich habe ehrlich gesagt nie nach Apps oder Tools gesucht oder von welchen gehört, die speziell auf CED-Patienten zugeschnitten sind. Als Vorsatz für dieses Jahr versuche ich, meinen Körper und die Krankheit besser zu verstehen. Also fange ich an, verschiedene Aspekte meines täglichen Lebens zu verfolgen.

Was sind Ihre allgemeinen Erfahrungen mit CED-Behandlungen und medizinischem Fachpersonal?

Es vergeht fast kein Tag, an dem ich nicht all den Menschen und Organisationen dankbar bin, die daran arbeiten, die Lebensqualität und -dauer von Menschen mit CED zu verbessern. Ich bin sehr glücklich, dass ich meinen Gastroenterologen habe, der mich untersucht. Glücklicherweise ist die Gesundheitsversorgung für mich als Italiener und Europäer fast kostenlos. Zu guter Letzt ist nicht jeder Patient für die biologische Therapie, die ich bekomme (Adalimumab), geeignet, und ich wüsste nicht, was ich ohne sie machen sollte.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich IBD diagnostiziert wurde?

Unterschätzen Sie nicht den psychologischen Aspekt Ihrer Erkrankung, er wird auch sehr wichtig sein. Ich glaube, es ist ein nie endender Kampf, sowohl mit einem äußeren Feind (der Krankheit) als auch mit dir selbst (Körper und Geist), so dass du, um besser zu werden, sowohl deinen Feind als auch dich selbst besser verstehen kannst. Wenn möglich, versuche, dies als eine Gelegenheit zu sehen, ein gesünderes Leben zu führen und anzustreben, auch wenn es Momente gibt, in denen du dich machtlos fühlst.

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?:

Als ich meine Diagnose bekommen habe, war mir vorher nicht einmal bewusst, dass diese Krankheit existiert. Ich war in dieser Hinsicht also ein komplett unbeschriebenes Blatt.

Was hätten Sie gerne schon vor Ihrer CED-Diagnose gewusst?

Rückblickend würde ich sagen, dass ich es nicht als Nachteil empfunden habe, nichts über die Krankheit zu wissen. So hatte ich zwar mit meinen Symptomen zu kämpfen, aber habe mich vor der tatsächlichen Diagnose nicht verrückt gemacht – was vermutlich leicht hätte passieren können, wenn ich schon ein wenig im Thema gewesen wäre.

Wie alt waren Sie, als die Diagnose gestellt wurde? Was war ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Als ich meine Diagnose bekommen habe, war ich 19 Jahre alt – und erstaunlich erleichtert, dass ich endlich einen „Grund“ für meine ständigen Durchfälle hatte. Dementsprechend denke ich heute (mehr als 15 Jahre später), dass ich vermutlich recht gefasst auf die Nachricht reagiert habe und eher neugierig war, weil ich mehr darüber erfahren wollte, was da gerade in meinem Darm passiert.

Welche Symptome traten zuerst auf und welche treten noch immer auf? Wie sehr haben die Symptome damals und wie sehr beeinträchtigen sie heute Ihren Alltag?

Die Symptome, die mich damals zum Arzt haben gehen lassen, waren heftige Durchfälle (mehrmals täglich), starke Bauchkrämpfe und Gewichtsverlust. Außerdem war ich dauerhaft erschöpft und wahnsinnig müde. Diese gesundheitlichen Einschränkungen zeitgleich mit meinem Start ins Berufsleben zu erleben, war sehr schwer, weil ich das Gefühl hatte, meiner neuen Arbeit nie 100%-ig gerecht zu werden. Obwohl meine Erkrankung dank der Behandlung mit Antikörpern heute in Remission ist (d.h. quasi inaktiv), begleiten mich meine Symptome immer noch: Auch, wenn ich jetzt deutlich seltener mit Durchfällen zu kämpfen habe, habe ich doch täglich Bauchschmerzen und bin im normalen Alltag sehr schnell erschöpft. Neu hinzugekommen ist außerdem Sodbrennen, das ich früher nie hatte.

Wie hat sich CED auf Ihr Sozialleben ausgewirkt?

Ich persönlich habe glücklicherweise weder im Sozial- noch Arbeitsleben größere Einschränkungen wegen meiner Erkrankung gehabt, weiß aber von anderen Betroffenen, dass dies auch heute leider noch viel zu häufig vorkommt.

Wie beurteilen Sie den Verlauf der Behandlungen der Erkrankung? Welche Erfahrungen haben Sie mit medizinischen Fachkräften und Einrichtungen gemacht? Leider muss ich sagen, dass meine „Reise“ zum für mich richtigen Medikament (Antikörper) etwa zwei Jahre dauerte und viel Frust für mich bedeutet hat. Dies lag vor allem daran, dass ich zu Beginn der Behandlung zwei Medikamente bekam, die für mich eher eine Verschlechterung meines Allgemeinbefindens bedeuteten, als dass sie geholfen hätten. Das hatte zur Folge, dass ich ein Jahr lang kaum am normalen Alltag (und meinem Studium) teilnehmen konnte, weil es mir so schlecht ging. Glücklicherweise änderte sich das mit der ersten Antikörper-Infusion. Da ich diese Antikörper zum Glück sehr gut vertrage und mein Darm positiv darauf anspricht, bekomme ich die Infusionen bis heute (mit Unterbrechungen bereits >13 Jahre). Generell erinnere ich mich daran, im Verlauf meiner medizinischen Behandlung immer mal wieder auf Ärztinnen und Ärzte gestoßen zu sein, die meinem Gefühl nach eher „nach den Regeln“ behandelten, als auf meine Aussagen (z.B. zur Verträglichkeit einzelner Medikamente) zu vertrauen. Auch, wenn ich rückblickend denke, dass alle medizinischen Fachkräfte, mit denen ich in den letzten >15 Jahren in Kontakt gekommen bin, wirklich sehr gute Arbeit geleistet haben, wäre ich doch als Patientin, die seit Jahren mit ihrer chronischen Erkrankung lebt, in einzelnen Situationen gern ernst(er) genommen worden.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich eine CED diagnostiziert wurde?

1. Mach Dir bewusst, dass Du nicht allein bist und dass Deine Erkrankung Dich nicht definiert. Sie ist nur ein Teil von Dir und nichts, wofür Du Dich schämen müsstest.
2. Mach das, was sich für Dich gut anfühlt. Wenn Du zu erschöpft bist, um Dich mit Freunden zu treffen, oder Sorgen hast, dass Dich bei einer Unternehmung ein spontaner Toilettengang überraschen könnte, sprich das offen an. Die Menschen, denen Du wichtig bist, werden Verständnis für Dich und Deine Bedürfnisse haben.
3. Unsere Erkrankung an sich ist schon stressig genug, insofern suche Dir eine/n behandelnde/n Ärztin/Arzt, bei der/dem Du Dich wohlfühlst und keine Sorge vor zusätzlichen Stressfaktoren (z.B. durch eine insgesamt hektische Praxisatmosphäre) haben musst.

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?:

Nicht so viel, leider.

Was hätten Sie gerne schon vor Ihrer CED-Diagnose gewusst?

Dass Stressreduktion und gesünderes Essen viel helfen können.

Wie alt waren Sie, als die Diagnose gestellt wurde? Was war ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Ich war 17 Jahre alt. Eigentlich habe ich es ganz normal aufgenommen, weil ich noch nicht wusste, wie schlimm es werden kann.

Welche Symptome traten zuerst auf und welche treten noch immer auf? Wie sehr haben die Symptome damals und wie sehr beeinträchtigen sie heute Ihren Alltag?

Blut im Stuhl und Fistelbildung am Po sowie extreme Bauchschmerzen. Damals hat es mich sehr beeinträchtigt, weil ich auf einem Internat war und vieles nicht mehr so mitmachen konnte, wie ich wollte. Heute sind überwiegend die Bauchschmerzen weg, aber die Fisteln haben sich vom Po zum Bauch gebohrt und somit kann ich auch vieles nicht mehr machen, was ich gerne machen will.

Wie hat sich CED auf Ihr Sozialleben ausgewirkt?

Sehr extrem, weil alle meine „Freunde“ mich verlassen haben, da sie anscheinend nicht mit dem Thema und meinen Ausfällen klargekommen sind, z.B. dass ich öfter abgesagt habe – oft kurzfristig, weil das Bauchweh oder die Fisteln sich wieder bemerkbar gemacht haben. Aber ein Freund ist geblieben, und das sind richtige Freunde, die auch bei sowas bleiben. Man braucht nicht viele Freunde, man braucht nur die richtigen!

Haben Sie das Gefühl, dass die Menschen in Ihrer Umgebung genug über CED wissen? Was sollten sie auf jeden Fall wissen?

Dass Bauchschmerzen nicht gleich Bauchschmerzen sind, sondern bei CED Patienten mindestens das zehnfache doller weh tun, als normale Bauchschmerzen, und dass Stress sich sehr auf die Krankheit auswirkt. Auch wenn Stress für jeden Menschen nicht gut ist, ist er für CED-Patienten nochmal erheblich schlimmer.

Nutzen Sie eHealth-Tools oder Apps, um Ihre Ernährung zu überwachen, Symptome zu verfolgen oder ähnliches?

Ja, ich benutze die Apple Health App ‚Tracky‘, um damit meine Medikamente sowie Vitamine, Herzfrequenz und weiteres nachzuverfolgen.

Was ist ein häufiges Missverständnis über Menschen mit CED, mit dem Sie konfrontiert wurden? Stell dich nicht so an, du hast nur bisschen Bauchweh“, diesen Satz hatte ich schon mal.

Wie beurteilen Sie den Verlauf der Behandlungen der Erkrankung? Welche Erfahrungen haben Sie mit medizinischen Fachkräften und Einrichtungen gemacht? Leider ging es meinem Darm nach einer Darmspiegelung durch meinen ersten Arzt schlimmer als vorher. Aber danach im UKSH Kiel war ich sehr zufrieden mit den Ärzten und mit der Professionalität, wie man mit der Krankheit umgeht. Manchmal wünsche ich mir bei manchen Ärzten mehr Verständnis und Menschlichkeit, weil das an manchen Stellen zu kurz kommt.

Welche Art von Unterstützungsangeboten oder Hilfsmitteln/Informationen haben Sie bei der Bewältigung Ihrer CED als am hilfreichsten empfunden? Da muss ich leider sagen, dass ich keine Hilfsmittel, Informationen oder Unterstützungsangebote bekommen habe. Ich habe mir soweit alles selbst beigebracht – durch das Internet, durch Menschen, die auch CED haben, und durch die künstliche Intelligenz, die mir Fragen beantworten konnte, was zum Beispiel in den Arztbriefen stand und welche Vitamine gut für CED-Patienten sind. Ich wünsche mir als Unterstützung, Angebot oder Hilfsmittel, dass es einen Plan gibt, was sehr wichtig bei CED-Patienten ist; zum Beispiel, welche Vitamine oder Ernährungsweisen die Krankheit verlangsamen und/oder in Remission bringen können.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich eine CED diagnostiziert wurde? Ich würde ihnen raten, sofort die Ernährung umzustellen sowie ein allgemeines Blutbild erstellen zu lassen und sich Gedanken zu machen, wo man am meisten Stress hat und den am besten zu reduzieren. Denn Stress ist ein sehr großer Faktor, der die Krankheit schnell wieder zum Aufleben bringen kann. Außerdem sich keine großen Gedanken machen am Anfang, was alles passieren kann, sondern immer das Beste draus machen – und immer an sich selbst glauben!

The English version of the German interview was translated by miGut-Health partner Eurice GmbH. For any questions, please feel free to contact us via email.