Stimmen aus der CED Community

Wie viel wussten Sie vor Ihrer Diagnose über CED?:

Nicht so viel, leider.

Was hätten Sie gerne schon vor Ihrer CED-Diagnose gewusst?

Dass Stressreduktion und gesünderes Essen viel helfen können.

Wie alt waren Sie, als die Diagnose gestellt wurde? Was war ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

Ich war 17 Jahre alt. Eigentlich habe ich es ganz normal aufgenommen, weil ich noch nicht wusste, wie schlimm es werden kann.

Welche Symptome traten zuerst auf und welche treten noch immer auf? Wie sehr haben die Symptome damals und wie sehr beeinträchtigen sie heute Ihren Alltag?

Blut im Stuhl und Fistelbildung am Po sowie extreme Bauchschmerzen. Damals hat es mich sehr beeinträchtigt, weil ich auf einem Internat war und vieles nicht mehr so mitmachen konnte, wie ich wollte. Heute sind überwiegend die Bauchschmerzen weg, aber die Fisteln haben sich vom Po zum Bauch gebohrt und somit kann ich auch vieles nicht mehr machen, was ich gerne machen will.

Wie hat sich CED auf Ihr Sozialleben ausgewirkt?

Sehr extrem, weil alle meine „Freunde“ mich verlassen haben, da sie anscheinend nicht mit dem Thema und meinen Ausfällen klargekommen sind, z.B. dass ich öfter abgesagt habe – oft kurzfristig, weil das Bauchweh oder die Fisteln sich wieder bemerkbar gemacht haben. Aber ein Freund ist geblieben, und das sind richtige Freunde, die auch bei sowas bleiben. Man braucht nicht viele Freunde, man braucht nur die richtigen!

Haben Sie das Gefühl, dass die Menschen in Ihrer Umgebung genug über CED wissen? Was sollten sie auf jeden Fall wissen?

Dass Bauchschmerzen nicht gleich Bauchschmerzen sind, sondern bei CED Patienten mindestens das zehnfache doller weh tun, als normale Bauchschmerzen, und dass Stress sich sehr auf die Krankheit auswirkt. Auch wenn Stress für jeden Menschen nicht gut ist, ist er für CED-Patienten nochmal erheblich schlimmer.

Nutzen Sie eHealth-Tools oder Apps, um Ihre Ernährung zu überwachen, Symptome zu verfolgen oder ähnliches?

Ja, ich benutze die Apple Health App ‚Tracky‘, um damit meine Medikamente sowie Vitamine, Herzfrequenz und weiteres nachzuverfolgen.

Was ist ein häufiges Missverständnis über Menschen mit CED, mit dem Sie konfrontiert wurden? Stell dich nicht so an, du hast nur bisschen Bauchweh“, diesen Satz hatte ich schon mal.

Wie beurteilen Sie den Verlauf der Behandlungen der Erkrankung? Welche Erfahrungen haben Sie mit medizinischen Fachkräften und Einrichtungen gemacht? Leider ging es meinem Darm nach einer Darmspiegelung durch meinen ersten Arzt schlimmer als vorher. Aber danach im UKSH Kiel war ich sehr zufrieden mit den Ärzten und mit der Professionalität, wie man mit der Krankheit umgeht. Manchmal wünsche ich mir bei manchen Ärzten mehr Verständnis und Menschlichkeit, weil das an manchen Stellen zu kurz kommt.

Welche Art von Unterstützungsangeboten oder Hilfsmitteln/Informationen haben Sie bei der Bewältigung Ihrer CED als am hilfreichsten empfunden? Da muss ich leider sagen, dass ich keine Hilfsmittel, Informationen oder Unterstützungsangebote bekommen habe. Ich habe mir soweit alles selbst beigebracht – durch das Internet, durch Menschen, die auch CED haben, und durch die künstliche Intelligenz, die mir Fragen beantworten konnte, was zum Beispiel in den Arztbriefen stand und welche Vitamine gut für CED-Patienten sind. Ich wünsche mir als Unterstützung, Angebot oder Hilfsmittel, dass es einen Plan gibt, was sehr wichtig bei CED-Patienten ist; zum Beispiel, welche Vitamine oder Ernährungsweisen die Krankheit verlangsamen und/oder in Remission bringen können.

Was würden Sie jemandem raten, bei dem kürzlich eine CED diagnostiziert wurde? Ich würde ihnen raten, sofort die Ernährung umzustellen sowie ein allgemeines Blutbild erstellen zu lassen und sich Gedanken zu machen, wo man am meisten Stress hat und den am besten zu reduzieren. Denn Stress ist ein sehr großer Faktor, der die Krankheit schnell wieder zum Aufleben bringen kann. Außerdem sich keine großen Gedanken machen am Anfang, was alles passieren kann, sondern immer das Beste draus machen – und immer an sich selbst glauben!

The English version of the German interview was translated by miGut-Health partner Eurice GmbH. For any questions, please feel free to contact us via email.